Connaître le myélome
 

Qu'est-ce que le myélome ?
 
L’annonce du diagnostic
Le Plan cancer réglemente aujourd'hui la consultation d’annonce du diagnostic, pour qu'elle se passe dans les meilleures conditions possibles pour le malade et ses proches.Comme pour toute affection menaçant le pronostic vital, l’annonce du diagnostic est toujours vécue de façon brutale, du fait de l’ambivalence de chacun, qui veut savoir et ne veut pas savoir.

Un flot d'informations à décrypter

L’accès,
par le biais des médias et d’internet, à une multitude d’informations sur les maladies a profondément modifié la relation entre le médecin et son patient concernant la connaissance médicale.  Mais comme pour toute affection menaçant le pronostic vital, l’annonce douloureuse du diagnostic est toujours vécue de façon brutale, du fait de l’ambivalence de chacun d’entre nous, qui veut savoir et ne veut pas savoir.

C’est le médecin qui annonce le diagnostic de myélome lors d'une consultation. Il explique quelle sera la prise en charge, et en quoi consistera le traitement. Il répond aux questions des malades et de leurs proches. L’annonce des traitements envisagés comporte un grand nombre d’informations qu’il est souvent difficile d’assimiler en une consultation. C’est pourquoi les médecins s’attachent, auprès du malade et de sa famille, à reprendre dans les détails la procédure aux différentes étapes, ou lors des bilans systématiques avant les greffes.

L’annonce d’une maladie grave va dans la plupart des cas provoquer une « sidération » du malade qui risque d’être dans l’impossibilité d’entendre ce flot d’informations que donne le médecin. C’est pourquoi le Plan cancer prévoit également qu’une infirmière accompagne le malade au décours de la consultation d'annonce, afin qu’elle reprenne les explications sur la maladie et le parcours thérapeutique, de façon adaptée et respectueuse de la demande du malade, et qu’elle permette ainsi une discussion sur la maladie et ses traitements.

Pour une meilleure compréhension de la maladie et de sa prise en charge, la présence des proches, de la famille est recommandée lors des entretiens avec le médecin à chaque étape de la maladie. Mais le partage de l’information est avant tout une décision qui revient au malade. 
 

Le dispositif d’annonce du Plan cancer

Agrandir l'imageIl s’agit d’une mesure du Plan cancer (mesure 40, www.e-cancer.fr ) mise en place depuis janvier 2006. Elle concerne l’annonce du diagnostic initial et des rechutes. Ce dispositif est organisé progressivement dans tous les établissements traitant le cancer.Le principe est de faire bénéficier les malades des meilleures conditions d’annonce de leur maladie : consultation médicale d’annonce et de protocole de traitement, entretien de soutien par le personnel soignant et accès à des soins de support. Cette mesure s’appuie sur une prise en charge pluridisciplinaire n’excluant pas le médecin traitant qui doit être informé en temps réel des décisions. Le malade pourra s’il le souhaite être entouré d’un proche à toutes les étapes.Dans le Plan cancer, le programme personnalisé de soin (PPS) est remis aux patients à l’annonce du diagnostic. Il s’agit d’un document écrit, qui se rapproche des consentements éclairés pour les essais thérapeutiques, et dans lequel sont notées les grandes lignes du traitement. Il est prévu que ce PPS parvienne dans un délai raisonnable et relativement court au médecin traitant, dont le rôle est souvent négligé dans le parcours de soins. S’il est informé, il peut aider à décrypter, à comprendre, à relancer un questionnement, et il peut être un partenaire important.


Dr Marion Meney
Date de publication : 02-10-2007
Date de mise à jour : 15-02-2013
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